Lipödem 2020
Under året följer vi upp arbetet med vård vid lipödem, följ utvecklingen här på Lipödem 2020.
I juni 2020 publicerades Lipödem på 1177.se Region Kalmar län
I augusti 2020 publicerades Lipödem på 1177.se Region Stockholm
"Fettsugning som behandling vid lipödem
Rapport från Metodrådet i Sydöstra sjukvårdsregionen, 2020-06-10"
"Att undanhålla de lipödempatienter som har den allra sämsta livskvaliteten från ett multiprofessionellt omhändertagande inklusive fettsugning i offentlig regi är inte förenligt med hälso- och sjukvårdslagens andemening om prioritering av de med störst behov av sjukvård".
Läs hela rapporten från metodrådet här.
Fallbeskrivningar ur medicinskt och samhällsekonomiskt perspektiv
Fallbeskrivningarna är medicinskt faktagranskade av Med Dr och specialist i plastikkirurgi.
Kvinna 45+ Har inte råd att själv betala operation av lipödem, men stort behov då det krävs för att kunna komma tillbaka till arbetslivet och det sociala livet. Läs hela fallbeskrivningen här.
Undersökning
En undersökning om patienter med lipöde och deras anhöriga och deras upplevelse av sjukvården. Klicka här eller på bilden för att läsa undersökningen. Observera att i slutet efter presentationen finns en sammanställning av kommentarerna som också är beskrivande för situationen.
Artikel i Doktorn om undersökningen.
Kvinna 55 + Kvinna som betalat operationer för lipödem själv och nu kan fortsätta arbeta inom hemtjänsten istället för att bli långtidsjukskriven och i behov av hemtjänst.
Fokus Lipödem
Under 2019 var det extra fokus på att just personer med lipödem nekas kirurgi när det ges både vid Lymfödem och Dercum. En unik sammanställning av läget presenteras under fliken "Lipödem 2019".
Utvecklingspotential i sjukvården
Patientföreningen har påtalat problem för både Lipödem och Dercum i november 2018. Fel i vården i föreningen påtalat och förslag till lösningar, allt ur patientperspektivet.
Utbildning Lipödem
Den 12 oktober 2020 arrangerade Lymf Sverige En eftermiddag med lipödem genom Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, på Nya Karolinska Sjukhuset i Solna. Ett mycket stort intresse med många anmälningar är glädjande med tanke på att frågan om diagnos, bemötande och behandling vid lipödem är mycket aktuell med tanke utvecklingen av vård vid lipödem.
Välkommen och kort presentation av Lymf Sverige och eftermiddagen,
IngMarie Bohmelin, ordförande Lymf Sverige förbundet för lymfödem, lipödem,
dercum
Vad är lipödem, hur diagnosticeras och behandlas det?
Leif Perbeck; Docent Karolinska Institutet, Stockholm
Bemötande i sjukvården. IngMarie Bohmelin, Lymf Sverige
Laser-assisterad fettsugning (Smartlipo) vid lipödem - vår erfarenhet av dess möjligheter och begränsningar.
Vilyam Melki MD, PhD, Överläkare ESTETIKUM, Uppsala
3 december har föreningen haft en digital överlämning av informationsmaterial till styrande regionråd i Region Kalmar län. Digital överlämning på grund av läget med covid-19. Böcker och foldrar lämnades sedan in till regionhuset i Region Kalmar Län för vidare spridning
.
Dels har föreningen tagit fram foldrar om just föreningen och de sjukdomar som man representerar lymfödem, lipödem och Dercum som tryckts upp i vardera 5 000 ex.
Dels så har föreningen tagit på sig uppdraget att förmedla 200 ex av boken Livet med lipödem en utmaning var dag. Boken är ett resultat av Bräcke Diakonis projekt om lipödem som bekostas av Allmänna arvsfonden.
Föreningens medlem Lena Holm finns med med sin berättelse i boken. Lena var såklart med vid utlämningen av böckerna och berättade om varför hon ställer upp med sin berättelse. Hon berättar om sin verklighet för att få till förändring för sin och kommande generationers skull. För att sjukvården ska ta sitt ansvar fullt ut direkt och ända fram för att minska vårdskadorna. Lenas berättelse är en av flera gripande berättelser om livet med lipödem i boken.
Boken och foldrarna distribueras till samtliga partier/regionråd, regiondirektören, förvaltningsledningen, Patientnämnden, primärvården, valda enheter inom sjukhusen, barnmorskor, ungdomsmottagningar, MAS, skolsköterskor och Funktionsrätt Kalmar län.
Foldrarna finns även att läsa här på sidan Patientföreningen Lymf Kalmar Län, Lymfödem, Lipödem och Dercum.