Lösningar

Lösningar sett ur patientperspektivet:

Vi ser att det behövs två olika sjukvårdsrutiner:

• En sjukvårdsrutin för att förebygga och behandla kommande generationer som växer upp med en sjukåvrd som kan sjukdomarna redan från start.

• En sjukvårdsrutin för att ge kvinnor som felbehandlats och traumatiserats genom fel diagnos fetma/obesitas genom årtionden och utvecklat följdsjukdomar och svårt lidande.

Bemötande

• Förståelse för att vi har en svår situation med ödem i kroppen.
• Smidiga rutiner som är kända av personalen och förståelse för att negativt bemötande och stress förvärrar sjukdomen.
• Vi vill bli bemötta med största omsorg så vi kan släppa på vårt ansvar att få rätt vård, att vi kan lita på att få bästa vården.

Kompetens

• Dels behöver allmänläkarna känna till patientgrupperna och kunna skicka vidare.
• Minst en läkare på varje vårdcentral ska kunna sjukdomarna lipödem och Dercum för att övriga ska kunna rådfråga denne.
• Dels läkare som är mer specialiserade och medicinskt ansvar för sjukvården för patientgrupperna.
• Kunskap om sjukdomarna hos samtlig personal inom sjukvården om att sjukdomarna finns och att vi har helt andra behov än vid fetma/obesitas, ex kost och träning, samt vätskedrivande. Även att vi har ont och att vissa behandlingar/undersökningar gör ont.
• Lär av utländska och privata experter för att utvecklas, kunskapen finns idag för den som vill söka den.
• Skapa institutioner som hanterar lymfan och dess sjukdomar inom högskolor/universitet.

Diagnos

• Riktlinjer till hela primärvården att diagnoserna Lipödem och Dercum måste uteslutas innan diagnosen Fetma/Obesitas skrivs in i journalen. Vanligt fett vid Fetma/Obesitas gör inte ont. Vid Lipödem och Dercum smärtar fettet och benen är tunga.
• Strategi för att hitta de med lipödem i tidigt stadie
• Lipödem kan uppkomma i hela benen, bålen, armar och huvudet.

Rutiner

• Att varje hälsocentral vet vart de ska skicka remiss t ex till lymfterapeuter och vad de kan hjälpa till med. Det ska inte finnas någon tvekan.
• När konservativ vård inte räcker ska kirurgi erbjudas. Lymfterapeuterna kontaktar allmänläkaren på vårdcentralen för att denne ska kunna skicka remiss. Alternativt att en medicinskt ansvarig läkare på specialistmottagning för bedömningen och skickar remiss till kirurgi. Så länge det senare inte finns, gäller att lymfterapeuterna kontaktar allmänläkaren. Alternativt att allmänläkaren inte är nöjd med resultatet av den konservativa vården och skickar remiss till kirurgin efter kontakt med lymfterapeuten.

• Tydligt med ansvarig för att det finns fungerande riktlinjer och att patienterna möter en väl fungerande vård på samtliga vårdcentraler och mottagningar/avdelningar.

Förebyggande

• Det ska vara standard att informera unga flickor och kvinnor om lipödem och om att sjukdomen kan utlösas/utvecklas vid hormonella preventivmedel/preparat. Viktigt att kontrollera om det finns lipödem och/eller Dercum i släkten. Hormonpreparat bör undvikas för riskgruppen då de kan förvärra symtomen och utveckla sjukdomen hos riskgruppen. För att identifiera riskgruppen, kan man kolla om det finns någon/några med tunga ben och eller smärta/tryckkänslighet i fettvävnaden i släkten, kan även vara på fars sida. 
• Ökad kunskapsspridning om sjukdomarna.
• Lymfskola för personer med ödem. Presentation av patientföreningen i samband med lymfskolan.

Konservativ behandling

• Massage, LPG, andullation, lymfyoga/qigong etc på högkostnadskortet. Vi önskar fler behandlare som är anslutna till Region Kalmar län över hela länet för att öka tillgängligheten för alla oavsett var man bor i länet.
• Regelbunden Bassängträning/vattengymnastik. Anpassat, ofta, kontinuerligt, och nära.

               - Anpassat med lymfstimulerande övningar också

             - Ofta & kontinuerligt två gånger i veckan året om när det är öppet.

             - Nära vård är svårt för de som har långt till varmvattenbassäng och länet är stort. Smidiga lösningar                     önskas.

• Möjligheten till rehabvistelse i länet där man tillsammans med andra får lära sig egenvård, om sjukdomen samt få tillgång till adekvat träning och kost.
• Lipödem behöver stimulerande kompression typ Bubblisar eller Solidea Silverwave eller flatstickade.

Traumatisering

• Många kvinnor har levt i tron att det är fetma/obesitas och även fått den diagnosen av sjukvården. De har fått råd anpassade för fetma/obesitas, men har inte svarat på behandlingen och har då blivit misstrodda för att inte göra sitt bästa. Även andra sjukdomar har skyllts på den stora volymen utan egentlig koppling och rådet att banta ges istället för adekvat vård. Kvinnor med lipödem har oftast testat alla former av bantning och träning för de känner själva att kroppen expanderar utom kontroll och gör allt för att motverka det. Det är oerhört traumatiserande och kränkande bemötande genom kommentare om storleken och att sjukdomen inte finns, trots att den gör det och har diagnoskod R60.0B. Genom år av upprepade kränkningar och bemötande i okunskap sätter sina spår i sinnet och skapar en form av traumatisering. Som grädde på moset så nekas i dagsläget kirurgi vid lipödem när inget annat hjälper och sjukdomen eskalerar, trots att det är väl känt att kirurgi minskar symtomen vid lipödem. Traumabehandling för att komma ur detta ska erbjudas.
• Kvinnorna upplever att sjukvården än en gång kränker dem, sviker dem och diskriminierar dem genom att neka fungerande existerande vård utan grund. 
• Kontakt med patientföreningen ska också erbjudas då många upplever det som en stor lättnad att komma i kontakt med personer med liknande erfarenheter som förstår dem och deras upplevelser. 

Kirurgi

• Vi önskar att individuella medicinska bedömningar ska kunna ge kirurgi redan nu. Detta då det är en livsavgörande behandling för funktionsnedsatta kvinnor och även helt avgörande för arbetsförmågan.
• När konservativ vård inte hjälper och funktionsnedsättningen är livsavgörande och/eller arbetsförmågan påverkas ska operation erbjudas.
• Vi önskar att regionerna sluter avtal med privata aktörer som är specialister på operation vid lipödem.

• Kanske är det inte plastiken som ska avgöra om det är aktuellt med operationer. Kanske är de allmänkirurgerna som hanterar obesitas som bäst kan lära skillnaden och förstå när respektive metod ska användas. Med avtal med privata kliniker som kan metoden som utför operationerna.

Forskning

• Forska på orsaker så att vi kan undvika att utlösa sjukdomen.
• Forska på behandlingsmetoder.

NPO & RMPO

• Tydliggör vem som har ansvar för lymfsystemet och sjukdomar kopplade till det. 
• Ta ansvaret.