Otrygg tillvaro

Förutom själva sjukdomen som gör livet till en större utmaning än om vi inte haft sjukdomen så skapas ökad otrygghet när samhället inte accepterar och ger vård utifrån möjligheterna. Nu ser vi fram emot förändring, men det är ändå viktigt att få med dessa faktorer här i sammanhanget för det ställer kvinnorna helt utanför det trygga Sverige. Men som sagt vi hoppas det är slut med det nu, men dessa faktorer är viktiga med tanke på att vi får upprättelse.

Sjukdomen i sig kan bryta ut/öka/försämras vid pubertet, graviditet, klimakteriet och stress eller bara ändå. Det i sig kan skapa otrygghet för individen.

Okunskap är en stor orsak till otrygghet. Vi tror själva att det är fetma tills vi får kännedom om diagnosen, då faller bitarna på plats. Men samhället och sjukvården har intalat oss att det är fetma. Just att förstå att något inte stämmer, men inte förstå vad skapar stress.

Avsaknad av kunskap om rätt egenvård i stället får bantningstips skapar otrygghet och förvärrar symtomen eftersom vi ofta inte vet hur vi ska göra förrän det är försent. Vi kräver att kommande generationer ska slippa detta.

Sjukvården som saknar fungerande riktlinjer och rutiner vid lipödem och Dercum skapar otrygghet när vi uppsöker den. Bristande kunskap om sjukdomarna gör sitt till. Genom att beslutsfattarna bestämt utan beslut att lipödem inte ska behandlas med kirurgi, har det skapat än större otrygghet och fått allvarliga följdverkningar genom "ryktet" om att lipödem inte ska behandlas. Detta är en direkt orsak till att kvinnor nekas ersättning och upprättelse i följande områden:

• IVO anlitar experterna på området, d v s plastikenheterna som vägrar behandla för att hålla nere kostnaderna på den egna budgeten, men skjuter över och ökar samhällets kostnader totalt sett och skapar otrygghet för individen.

• LÖF sjukvårdens eget försäkringsbolag ersätter utifrån praxis och praxis bygger på att man inte tar sjukdomen på allvar och att det finns rykte utan beslut som avgör praxis. Ingen upprättelse för individen vid utebliven diagnos för den måste ha missats av specialist (läkare) inom området... hur många har träffat en sådan?

• Försäkringskassan frågar vid sjukskrivning om personer som diagnosticerats med övervikt/fetma/obesitas om de har blivit erbjuden operation (Gastric Bypass/Sleeve). Att neka felaktig behandling kan således kosta dig sjukpenningen. Otrygg tillvaro skapas för individen. Eftersom det finns rykte om att kirurgi vid lipödem inte erbjuds i Sverige så ersätts inte heller operationer utomlands. Skapar otrygghet för individen. 

• Försäkringsbolagen har ersatt kostnader för operationer och gör även nu i fåtal fall, men de flesta hänvisar till att det inte görs eller att det saknas evidens. Vi rekommenderar dem att läsa in sig på bästa tillgängliga vetenskap som kan läsas i Kanadas sammanställning. Att ha betalat för en sjukförsäkring och sen ändå inte få del av den när man behöver skapar otrygghet för individen.

Otrygghet skapar inre stress som i sin tur kan försämra sjukdomen. Vi behöver ett trygghetssystem som omfattar alla med ödem.