"Maria"

Fallbeskrivning om lipödem - "Marias" 

Redan vid puberteten svällde stora delar av kroppen. Sen dess har det varit en resa i att tro att jag har fetma och att jag behöver viktminskning av den orsaken. Det har varit en lång resa i bantningens konst. Men det är enbart svält som gjort någon egentlig nytta och det är ju inte alls hälsosamt att svälta sig genom livet. 


Jag har ändå varit aktiv genom åren och även om min kropp har växt med graviditeter och stress så har jag ändå kunnat leva. Om än med tunga ben och armar, ansträngd andning vid att röra mig uppför trappor och backar. 


En utmattning satte stopp för allt. Innan utmattningen arbetade jag heltid med ett rörligt arbete. Efter utmattningen kan jag nu inte komma ur huset knappt. Kan göra enstaka saker men får betala med energibrist och extra värk och smärta efteråt. Vila för att kroppen ska komma i fatt igen är nödvändigt. Sekundärt lymfödem har utvecklats på grund av att jag haft obehandlat lipödem allt för länge.


Jag klarar mig inte själv, jag har ständig uppassning av anhöriga. Snart måste jag anlita kommunen. Borde gjort det för länge sedan. 


Nu väntar klimakteriet. Då är risk att sjukdomen försämras ytterligare. Jag har sökt operationer genom landstinget. Första beskedet sommaren 2018 var att om jag gör en gbp först så kan de fettsuga bort resten när jag bantat bort övervikten. 


Flera läkare har angett att jag ska göra Gastric Bypass och banta bort fettet först. Men det är inte bantning som är lösningen. För det har jag provat i 40 år. Läkarna frågar inte om hur/vad jag äter. De utgår från att jag äter för mycket/fel på grund av min stora volym. De utgår från att det finns "vanligt fett" som kan bantas bort. De undersöker inte fettet. Det stressar när bemötandet inte är baserat på min situation, utan mer på deras begränsningar och fetmastigmatisering. Stress kan försämra sjukdomen.


De lymfterapeuter som undersökt mig och behandlat mig pratar inte alls övervikt, snarare tvärtom. De är vänliga och vårdande och förstår att det är ett lymfproblem på grund av lipödemet. De vet att stress försämrar sjukdomen och är extra vänliga i sitt bemötande för att inte göra sjukdomen värre. 


Min kropp är så nedsatt och musklerna förtvinade efter lång tid av orörlighet på grund av utmattningen. Träning hos sjukgymnasten är svår när förståelsen inte finns, trots att de ska ha fått utbildning om lipödem. Vid för hård belastning ökar ödemet. När jag tar i lite extra resulterar det i att jag måste vila mera.


Jag är så trött på att vila. Jag vill LEVA! Jag har ett bra liv som bara väntar på att levas. Att vakna upp ur en utmattning och äntligen orka upp ur sängen bara för att inse att kroppen lagt av och kräver vila. Det finns inte ord för känslan...


Regionen anordnade en föreläsning med Anders Hansen om vikten av att röra sig. Rörelse är bra för hjärnan. Jag har en utmattad hjärna som behöver rörelse för att återhämta sig. Jag har begränsningar i lymfflödet och lymfan behöver rörelse för att stimulera flödet. Då känns det extra hårt när direktören själv avslår ansökan om de operationer som skulle kunna öka min rörlighet. Direktören som sa att "Om vi bedömer att det(operationer) kan förhindra funktionshinder är det tjänstefel att inte göra det (operera)". Men nu är han osäker på om jag blir rörligare om fettet försvinner....





Tillbaka till "Lipödem2019" - fokus på läget för lipödem

maria1
maria2
maria3
maria4

Uppdatering 20191230

Jag har nu betalat och genomfört min första operation 25 november 2019 och det blev fettsugning av övre och nedre magen. Fett som jag försökt banta bort i många år, men som nu är borta. Helt fantastisk känsla. Jag har fått lite mer energi och ökat min aktiva tid. Från ca 300-1 500 steg per dag vilket är alldeles för lite, till 3-4 000 steg per dag och vissa dagar mer än så är helt fantastisk. Från att inte ha orkat/kunnat göra något alls eller bara någon enstaka sak hemma någon gång i bland, till att kunna vara mer aktiv och göra något eller några saker varje dag. Helt underbart. Lipödemfettet är som ett fängelse och jag har låst upp en del och det känns helt fantastiskt.  


Uppdatering 20200129

24 januari gjordes andra operationen, då var det magsidor och ländryggen som opererades. Redan dagen efter operationen kändes skillnaden. En stor blockering har släppt. Kroppen känns stabilare och jag kan röra mig snabbare och lättare utan att den protesterar. Korta sträckor hittills, men ändå jag kan öka tempot från snigelfart. 


Jag har flera läkare som intygar mitt behov av operationer, men de som sitter på budget har nekat och överlämnat kostnaden för sjukvård till mig. Hittills 150 000 kr. Nu har regeringen, socialministern coh jämställdhetsministern sagt sitt, att vi ska få vård nu. Jag känner att jag tagit ett viktigt steg upp från det djupaste, men det är en bra bit kvar och jag behöver sjukvårdens remisser för att kunna göra resterande operationer.

"Maria" går del 1

Hösten 2019 var läget akut för "Maria". Komplikationer efter en utmattning gjorde att hon varit orörlig för länge och kroppen med lipödem hade stagnerat. Varje steg togs försiktigt för balansen var också rubbad och minsta felsteg riskerade att ramla. Tempot var mycket långsamt för kroppen klarade inte mer. Om "Maria" försökte öka tempot så protesterade kroppen med ökad puls och krävde lång stunds vila för att komma ner i normalläge igen. Här ses "Maria gå ner för backen. Det är en väldigt liten backe och den leder ner till sjön där "Maria" tycker om att vara. Men sällan gick dit för hon tog sig knappt upp till huset igen. De gånger hon ändå gick uppför backen fick hon stanna och vila i hammocken för att orka gå in och vila. Hon var i praktiken fast i sitt hem mer än korta turer med bil. Men hennes energi var egentligen slut redan när hon kom till bilen. Resten av resan var en kamp, en kamp att ignorera smärta och uppbåda energi som inte fanns. Väl hemma igen var det direkt i sängen för återhämtning.

"Maria" går del 2

"Maria" har bekostat två operationer och kan nu gå betydligt friare redan direkt efter andra operationen. Korta sträckor men visar ändå på mycket god effekt av de operationer som gjorts. Detta är fyra dagar efter andra operationen. Tempot och stabiliteten är helt annat. Kroppen klarar nu att öka tempot, en del av blockeringen har släppt. Känslan av befrielse och lättnad är stor för "Maria".

Copyright @ All Rights Reserved