Olafur Jakobsson

                                                                           Brev från Olafur Jakobsson, Med.Dr., specialist i plastikkirurgi 2019-12-08

Till alla er lipödempatienter…

 

som upplevt hopplöshet och förnedring i kontakterna med sjukvården: Bakom varje uttalande och varje vägran finns en ansvarig namngiven person. Ta reda på vem det är. Konfrontera vederbörande med gällande regelverk. Vifta bort ursäkter och undanflykter, kräv er rätt.


Det är på uppdrag av er som jag här sammanställt några fakta om sjukdomen, hur den skall behandlas, vilka resultat som kan förväntas samt vilka regler som för närvarande gäller i Svensk sjukvård om prioritering, beslutsvägar och tillsyn. Hoppas denna kunskap blir till nytta för er.

 

För Svensk sjukvård gäller i dagsläget en vägran att behandla patienter med lipödem, oavsett svårighetsgrad och oavsett vilka konsekvenser det fått, eller kommer att få, för den enskilda patienten. På vissa håll i landet har det gått så långt att patienter med kronisk smärta vägras mottagningstider för utredning om en av tänkbara diagnoser är lipödem.

 

Detta bemötande strider mot gällande regelverk om hälso- och sjukvård i Sverige.

 

Beteendet är särskilt tvivelaktigt då det rör sig om en sjukdom som obehandlad leder till misär för patienterna, både psykologiskt, socialt och ekonomiskt, då flera får svårt att sköta ett arbete när sjukdomen fortskrider.

 

Lipödem är en kronisk men behandlingsbar sjukdom. Den drabbar kvinnor och de framträdande symptomen är kronisk tung smärta samt växande fettvolymer i nedre delen av kroppen som leder till kobenthet med broskförslitningar i knän och felbelastade smärtande fötter. I förlängningen tillkommer lymfödem. Den enda verkningsfulla behandlingen är kirurgi, där den smärtande fettvävnaden avlägsnas. Resultatet är både bra och hållbart under lång tid.

 

Trots detta vägras lipödempatienterna behandling i Svensk sjukvård.

 

Här finns några beskrivningar av lipödem och råd om hur den skall behandlas. Det råder enighet om att kirurgi är den enda behandlingen som ändrar förloppet. Det råder också en bred enighet om att resultaten av noggrant utförd kirurgi är både bra och hållbara:

https://www.lymfoedeem.nl/files/publicatie-r-damstra-april-2017-2.pdf

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK545818/

http://www.svenskaodemforbundet.se/wp-content/uploads/2017/02/Best-Practice-Guidelines-Lipoedema-1.pdf

http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Klinisk-oversikt/2017/11/Lipodem--en-ofta-forbisedd-men-behandlingsbar-sjukdom/

 

Trots detta vägras lipödempatienterna behandling i Svensk sjukvård.

 

Men skall sjukvården göra något för de drabbade kvinnorna? Hur är prioriteringsreglerna? Sjukvårdens uppdrag och regler om hur patienter skall bemötas och behandlas framgår av ett antal lagar, som i egenskap av sin natur inte är förhandlingsbara:

https://www.regeringen.se/regeringens-politik/folkhalsa-och-sjukvard/

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-1982763_sfs-1982-763

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

 

Trots detta vägras lipödempatienterna behandling i Svensk sjukvård.

  

Början av 1990-tallet och början av 2000-tallet är två perioder då ekonomiska svårigheter tvingade fram nedskärningar av offentliga utgifter, också inom hälso- och sjukvård. För att säkra rättvis fördelning av sjukvårdsresurserna tillsatte Riksdagen en delegation att ta fram ett regelverk om prioritering i vården och något senare kom en skrift från Riksrevisionsverket på samma tema. De svenska reglerna om prioritering i vården är mycket tydliga och välskrivna. Patienter med lipödem kommer högt upp om den måttstocken följs. Även i dag brottas många regioner med ekonomiska problem varför prioritering är fortsatt ett aktuellt ämne:

https://www.regeringen.se/49b6c2/contentassets/05988c7faece4f5fbd778e5123d01866/prioriteringar-i-varden

https://www.riksrevisionen.se/download/18.78ae827d1605526e94b2dde7/1518435507612/RiR_2004_9.pdf

http://lakartidningen.se/EditorialFiles/SF/%5bFTSF%5d/FTSF.pdf

https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/1995/03/sou-19955/

 

Trots detta vägras lipödempatienterna behandling i Svensk sjukvård.

  

Sjukvårdens förklaring till att vägra patienterna behandling är dels att ”det har vi bestämt” och dels att det saknas vetenskapliga bevis för att sjukdomen är behandlingsbar.

Att bestämma utan närmare förklaring är inte regelenligt, men ibland hänvisas till ett uttalande av dr. H. Brorson som stöd, vilket är konstigt med tanke på detta:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21629090

 

Att det inte finns strikta (randomiserade) studier är sant och förklaringen är enkel. För att kunna göra en randomiserad studie krävs tillstånd från etisk kommitté. Men, det finns bara en metod för behandling av lipödempatienter som ger bra och hållbara resultat nämligen kirurgi. Att genomföra en studie där en metod med bra resultat jämförs med något som inte fungerar är inte tillåtet av etiska skäl. Tillstånd för den efterlysta typen studier lär dröja.

https://etikprovningsmyndigheten.se/

https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/organisation/rad-och-namnder/etiska-radet/

 

Trots detta vägras lipödempatienterna behandling i Svensk sjukvård.


Men hur går man då tillväga när evidensläget inte är formellt etablerat? Detta är en fråga som kommer upp så ofta att Socialstyrelsen har författat ett regelverk som löser problemet och beskriver på sin hemsida ett genomtänkt sätt att nalkas frågeställningar där den formella forskningen inte nått ända fram. Lägg märke till att även patienterna skall höras:

https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/evidensbaserad-praktik/arbeta-evidensbaserat/

 

Socialstyrelsen har också publicerat en metodbilaga som belyser arbetssättet. Den handlar visserligen om ett helt annat ämne, men det är lärorikt att se reglerna i praktisk tillämpning. Inom Socialstyrelsen finns ”Rådet för styrning med kunskap” vars uppgift det är att bl.a. patienters och brukares synpunkter och erfarenheter tas om hand.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/nr-vuxentandvard-metodbilaga.pdf

https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/organisation/rad-och-namnder/radet-for-styrning-med-kunskap/

 

Nästa myndighet som har intresse i dessa frågor är SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Här finns beskrivningar över deras sätt att utvärdera metoder och insatser inom sjukvården samt söka upp och täppa kunskapsluckor.

SBU har nyligen svarat på en förfrågan (genom Jenny Stenman) och nämner tre s.k. metodförslag med diarienummer SBU2018/13, SBU2018/328, SBU2019/420 som är till behandling. Enligt svaret kommer inget att hända inom överskådlig tid.

https://www.sbu.se/sv/var-metod/

https://www.sbu.se/sv/publikationer/kunskapsluckor/

 

Det självklara här är att berörda myndigheter tar upp lipödembehandling till utvärdering. Det finns stort antal vetenskapliga uppsatser att analysera och hundratals opererade svenska patienter att ställa frågor till.

Under tiden har SBU´s Kanadensiska motsvarighet hunnit med sin läxa som publicerades våren 2019. Först en länk till beskrivning av deras metod och sedan en till rapport om lipödem:

https://www.cadth.ca/sites/default/files/external_rr_l2_l2_5_process.pdf

https://www.cadth.ca/sites/default/files/pdf/htis/2019/RC1133%20Liposuction%20for%20Lipedema%20Report%20Final.pdf

 

I väntan på det självklara vägras lipödempatienterna behandling i Svensk sjukvård.

  

I sina kontakter med vården blir den enskilde lipödempatienten inte sällan bemött av okunnighet om sjukdomen, ofta kopplat till hån, ointresse och arrogans. I alla regioner och landsting finns instanser att kontakta för att upplysa om slikt uppförande och söka stöd. Organisationen är olika beroende på landsända men de tre begreppen att söka på inom varje regions hemsida är Patientombudsmannen, Patientnämnden och Chefläkaren.

https://www.ivo.se/for-privatpersoner/om-patientnamnden/hitta-din-patientnamnd/

https://www.1177.se/sa-fungerar-varden/om-du-inte-ar-nojd/om-du-inte-ar-nojd-med-varden/

https://sverigescheflakare.se/

https://www.patientskadenamnden.se/hitta-ratt/


Tillsyn med hälso- och sjukvård utövas av ett antal statliga myndigheter och institutioner. För den offentliga förvaltningen är det Justitieombudsmannen, JO, som är tillsynsmyndighet. Under JO:s tillsyn står statliga myndigheter (inklusive domstolar), kommunala och landstingskommunala myndigheter samt tjänstemän vid statliga, kommunala och landstingskommunala myndigheter.

Lägg särskilt märke till att även enskilda tjänstmän står under JO´s tillsyn. Formuläret för anmälan finns här:

https://www.jo.se/sv/JO-anmalan/Skicka-in-anmalan/

 

Landstingen/Regionerna är politiskt styrda verksamheter som i allmänna val lovar befolkningen fungerande hälso- och sjukvård, löften som skall verkställas av sjukvårdsorganisationen.

För att följa upp att så sker finns en politiskt tillsatt grupp inom varje landsting som kallas landstingets revisorer, här presenterad av SKL, Sveriges Kommuner och Landsting:

https://skl.se/demokratiledningstyrning/revision.383.html

 

Personal inom sjukvården som inte sköter sitt uppdrag skall anmälas här:

https://ivo.se/sok/?relatedcategory=61

 

Kommer lipödempatienterna fortsatt att vägras behandling i Svensk sjukvård? Det får framtiden utvisa, men min förhoppning är att en seriös utredning enligt Socialstyrelsens och SBUs regelverk sammanställer en kunskapsgrund och skapar riktlinjer för utredning, diagnos och behandling av patienter med lipödem. 

 

Kalix den 2019-12-08

 

Olafur Jakobsson, Med.Dr., specialist i plastikkirurgi

 

olafur.jakobsson@gmail.com

Tillbaka till "Lipödem2019" - fokus på läget för lipödem

Med Dr Olafur Jakobsson

Specialist i plastikkirurgi

Email: olafur.jakobsson@gmail.com

Copyright @ All Rights Reserved