Leva med & Anhöriga

Leva med sjukdomarna lipödem & Dercum och anhörigperspektivet


Att leva med lipödem påverkar inte bara direkt den drabbade, utan även familj och personer i dess närhet. Vi vill sända vårt varmaste tack till alla nära och kära som bryr sig om oss och anpassar sig och respekterar vår sjukdom och situation. Vi vill också sända vårt varmaste tack till all sjukvårdspersonal som bemöter oss med respekt för vår sjukdom. Det är en extra glädje för oss när det händer, för vi är mer vana att bemötas med okunskap och misstro. Men vi vill tro och hoppas att det vänder nu.


Positivt tänkande för att orka med allt extra som krävs och alla utmaningar på vägen

 

Ekonomiskt

  • Det är dyrt med olika behandlingar i privat regi + resor till de olika behandlingarna.
  • Olika behandlande hjälpmedel som vården inte tillhandahåller kostar.
  • Övriga fördyrande saker som den drabbade är i behov av, som kläder, skor, kompression, möbler, dyrare mat etc
  • Betala operationer för flera hundar tusen kronor själv fastän det är en erkänd metod. 
  • Är man två i förhållandet påverkas även den anhöriga när operationer ska betalas. Familjen får vänta med bostadsutgifter och köpa boende. Kan även tvingas sälja boende för att få vård med operation. Det skapar lätt skuldkänslor hos den sjuka och partnern får då även övertyga om att det är okej.
  • Är man en ska man på egen hand betala dyra operationer, det är tyngre än om man är två.


Rörelsehämmande

  • Då den drabbade ofta är begränsad i sina rörelser pga smärta är det svårt att göra saker som man annars med största säkerhet hade gjort. Utbudet av vad som är möjligt att göra minskar med tiden när sjukdomen utvecklas och funktionen minskar.
  • Anhöriga berörs också då utbudet av aktiviteter som man kan göra tillsammans minskar med tiden.
  • Barnen kan inte sitta i knä hos sin mamma för det gör för ont i benen.
  • Mamma kan inte leka med barnen på golvet för hon kan inte ta sig ner/upp och sitta på golvet.


Energibrist

  • Ständiga inflammationer i kroppen tar av kroppens energi. 
  • Blockeringar på grund av fett skapar motstånd i kroppen vilket är energikrävande.
  • Barnen får höra att mamma måste vila. Mamma har inte energi nog att vara med dem hela tiden de är tillsammans.


Egenvård tar tid och kan vara svårt att klara själv när sjukdomen gått för långt

  • Torrborstning
  • Vårda huden extra
  • Kompression
  • Egen lymfmassage
  • Bassängträning
  • Lympha press m m.


Socialt undvikande

  • Många skäms för sin oproportionella kropp, vilket kan göra det jobbigt att vistas i vissa sammanhang där kroppsnormen är en annan, t ex i badhus och på stranden. Jobbigt att gå dit t ex med sina barn. Fetmastigmatiseringen är rådande överallt i vårt samhälle och det drabbar även närstående.
  • Att ständigt bli ifrågasatt och inte trodd på angående matintaget.
  • Psykisk påfrestning för hela familjen


Möbler mm

  • Svårt att hitta tex karmstolar som inte klämmer, säng som funkar pga tryckömhet, flygstolar, bussäten etc som är tillräckligt breda.


Kläder

  • Att hitta kläder och skor eller stövlar som passar är en utmaning.


Fetmastigmatiseringen

  • Att leva med kommentarer om vårt utseende från både vänner, kollegor och helt okända.
  • Att omgivningen granskar vad vi handlar och vad vi äter med tanke på vår volym när vi är stora. Inte sällan med kommentaren, men du äter ju inte så mycket, då förstår man att de förväntat sig att vi vräker i oss mat och onyttigheter. Men de som bara ser oss och inte ser att vi äter lite eller normalt, de tror ju fortfarande att det beror på vår kost och icke träning, även inom sjukvården.
  • Att möta läkare som stirrar och kommunicerar övervikt när vi söker om sånt som inte ens är relaterat. Gå hem och banta så går nog hostan över. Det är inte vad man säger till mindre personer som har hosta, dem undersöker man och behandlar.
  • Att nekas uppenbar vård och möta kommentarer som att det är skönhetoperation eller att vi får skönhetsoperation på köpet. När vi i själva verket fick den ökade volymen på köpet med sjukdomen och operation i själva verket skulle återställa den ursprungliga/friska kroppens volym.
  • Anhöriga får också kommentarer och lever med fetmastigmatiseringen av den sjuka.

Tillbaka till "Lipödem2019" - fokus på läget för lipödem

Copyright @ All Rights Reserved