Fel i vården

Fel i vården

Feldiagnosticering, fel råd och behandlingar, nekade behandlingar på grund av BMI är vardag för kvinnor med lipödem. Vi har tagit upp detta med regionen och väntar på att sjukvården kommer tillrätta med problematiken. Dessa kvinnor känner sina kroppar väl och är oftast hälsosamma för de känner själva att kroppen sväller lätt. Att med en svällande kropp bemötas med okunskap och kränkande budskap och fetmastigmatisering när kroppen inte vill, är inte enkelt att hantera ensam. Därför är patientföreningen ett stort stöd för dessa kvinnor och tillsammans kräver vi att sjukvården lyfter frågan om vård för lipödem, men även lymfödem och Dercum. Konsekvenserna av att inte behandla och bemöta dessa sjukdomar rätt är inte kostnadseffektivt på något sätt. Det är förgörande för individen och kostsamt för samhället. Det är rent slöseri med skattemedel att inte behandla kroniska ödem på rätt sätt.


När läkarna och övrig personal inte känner till lipödem blir det lätt fel. 

 

Stress inverkar negativt på lipödem och andra ödem. Därför är det av stor vikt att vi bemöts med kunskap, respekt och rätt vård. På Olivia rehabilitering i Danderyd hade man det förhållningssättet och det var rent välgörande för både kropp och själ och ödem. Liknande upplever vi när vi möter lymfterapeuterna och kunnig personal som förstår vår situation och sjukdom. Värre blir det när okunskapen och fetmastigmatiseringen träder fram, det blir dubbelfel, fel behandling och ett bemötande som stressar.

 

Det är alltså av extra stor vikt att ödempatienter bemöts med kunskap och respekt. Då kan vi ju bara hoppas på att kompetenshöjning och riktlinjer blir utformade snarast och kända av alla. Fram till dess bör attityder som "Vi väntar på riktlinjer" bytas mot "Vad kan vi göra tills riktlinjerna är klara?" och "Vilka riktlinjer har vi idag som vi kan öka medvetenheten kring?"

 

Vad kostar dessa fel i vården? För det är inte gratis, vare sig för sjukvården eller Försäkringskassan eller den enskilda drabbade. Egenvård kostar patienterna mycket tex i form av behandlingar, kompression, hjälpmedel, resor etc.


Erfarenheter från patienter med lipödem


Vi möter för många läkare som är okunniga om lipödem och Dercum bl a:


Feldiagnosticering

Feldiagnosticering, läkarna skriver Fetma/obesitas och övervikt, fibromyalgi etc utan att utreda lipödem och Dercum. Ingen diagnos pg a tidig ålder. Många har fått vänta alldeles för länge på diagnos, vilket har lett till stort lidande i alldeles för många år.


Fel i intyg till Försäkringskassan

Med fel diagnos fetma/obesitas m m kommer fråga om GBP m m som behandling från  Försäkringskassan vid sjukskrivning. 

 

Fel behandling ges/föreslås

Felaktig behandling och råd som förvärrar symtomen, ex erbjudande om Gastric By Pass, trots att det inte fungerar. Råd om att ”det är bara att gå hem och banta” får många med våra sjukdomar ofta höra. Vårt fett går inte att banta bort. Råd om att själv köpa kompressionsstrumpor, vilka inte är måttanpassade, istället för att få remiss till lymfterapeuter.

 

Okunskap

Vi får utbilda personalen när vi söker vård.

Läkarna känner inte igen patienttypen som just patienttypen, trots att vi kan vara lätta att känna igen bara man har kunskapen.

De vet inte vart de ska skicka oss, fastän det finns rutiner för det.

 

Följdsjukdomar

Sjukdomen progredierar och patienternas lidande ökar när rätt vård uteblir.

Vi får följdsjukdomar som bland annat artros (p g a snedställning) lymfödem och blir multisjuka med funktionsnedsättningar p g a utebliven vård.

Rosfeber

Vid utmattning och sängläge av andra orsaker så kan vätskemängden öka, och misstas för fetma, samt muskler förtvina.

Många blir helt sjukskrivna och funktionsnedsatta och kostar därmed samhället stora pengar för att inte tala om det personliga lidandet helt i onödan.

Höjt blodtryck

Problem med ländryggen

Vi får psykisk ohälsa på grund att hela situationen.

 

Bemötandet blir kränkande

Vi blir ifrågasatta och misstrodda och utsatta för fetmastigmatisering, både av samhället i stort och i vården.


Nekade adekvat vård

Istället för att ge vård för det vi söker, för blir fokus på fetma och ingen vård ges för det vi sökte för. Då vi sökt för vanliga sjukdomar som andra får behandling för.

 

 Onödiga risker på grund av okunskap

Lipödem är ofta genetisk. Att ge p-piller och hormonspiraler till kvinnor med genetiska anlag för lipödem är rent förödande. Det kan utlösa eller förvärra sjukdomen helt i onödan. Hormonpreparat ges också som behandling vid rikliga menstrautioner och tex Endometrios.

Patienten får ingen information om att hormonpreparaten kan utlösa lipödem eller hur sjukdomen yttrar sig.

 

"Proverna är bra"

De prover som vi får visar inga avvikelser på grund av sjukdomen.

Vi fungerar inte som alla andra, vilket gör att läkarna i många fall inte förstår vår problematik. Med kunskap om hur individer med Lipödem och Dercum fungerar, kan de lösa hälsoproblem som annars förblir olösta med mer eller mindre stort onödigt lidande. De prover som kan visa våra problem erbjuds inte. Ultraljud kan visa vätskeansamlingar på grund av sekundärt lymfödem. Knölarna syns och känns. Övriga prover kan vara helt normala. 

 

Brister i förebyggande vård

Vi saknar förebyggande åtgärder vid förväntade risker, såsom pubertet, graviditet klimakteriet. Rätt kunskap behöver förmedlas patienten för att undvika försämring.

 

Nekas adekvat vård utan att vi får en begriplig förklaring

Vi nekas operation utan att få individuell medicinsk bedömning trots att livsavgörande funktionsnedsättning kan hävas/ förbättras med denna operation.

Vi nekas operation även i svåra fall.

 

Förödande för patient, familj, sjukvården, Försäkringskassan och samhället

Fel diagnos i läkarintyg kan också leda till problem med ersättning från Försäkringskassan.

Utebliven funktionell vård skapar stort lidande och stora kostnader för samhället. Familjen drabbas pga den ofta begränsade sociala samvaron, samt att de får ofta ta ett större ansvar.


Vi möter sjukvårdspersonal i alla kategorier som är okunniga om Lipödem och Dercum bl a:


Barnmorskor

    • som inte känner igen symtomen på unga flickor i puberteten för att kunna ge tidig diagnos
    • p-piller kan förvärra lipödem
    • lipödem kan eskalera vid graviditet och klimakteriet men förväxlas med ökad fetma


Skolsköterskor/skolläkare

    • Att skolsjukvården har kunskap är av största vikt då Lipödem ofta bryter ut i puberteten. Att som ung tjej tvingas leva i en kropp som inte hör till normen kan vara förödande. Ofta följer ätstörningar pga att det inte går att banta bort lipödemfett.


Dietister/Livsstilssjuksköterskor

    • Vi mår inte bra av de riktlinjer som ges normalt, vi har andra behov av kost, vilka kan vara helt individuella. Antiinflammatorisk eller strikt Ketokost , frukt och grönt förespråkas.
    • Vi blir misstrodda när vi ökar i vikt trots att vi följer rekommendation, som för oss är felaktiga
    • Felaktiga träningsråd, de flesta behöver lågintensiv träning, vi svullnar vid för hård träning

Sjukgymnaster/Fysioterapeuter

    • Felaktiga träningsråd, de flesta behöver lågintensiv träning, vi svullnar vid för hård träning
    • Misstroende om att vi tränar som vi ska när resultaten blir det motsatta


Mammografi

    • Gör så smärtsamt ont! Vi behöver ultraljud eller termografi.

 

Blodtrycksmätning

    • Blodtrycksmätning på arm med lipödem/Dercum gör också smärtsamt ont! Samt manschetterna är för små vid väl utvecklat lipödem. Kan tas vid handleden istället.


Övriga

    • Vi får informera dem om våra sjukdomar för många har inte hört talas om dem ens, än mindre förstår de våra särskilda förutsättningar som våra sjukdomar medför.
    • Vi saknar riktlinjer för bassängträning vid ödemsjukdomar.

 

Region Kalmar

    • 1177 saknar helt information om Lipödem och Dercum. Dessutom finns inte länkar till patientföreningarna Lymf Kalmar Län och Lymf Sverige.
    • Stor kunskapsbrist mycket pga att den saknas helt på en av de största informationskanalerna i Sverige.
    • Sydöstra sjukvårdsregionen har beslutat att ta fram riktlinjer för vård vid lipödem, men den har sedan skickats för att utredas nationellt trots att ingen säker mottagare för uppdraget finns.

 


Tillbaka till "Lipödem2019" - fokus på läget för lipödem

Preventivmedel och läkemedel med hormoner kan utlösa och trigga sjukdomen lipödem. Dessa skriv ut utan att man informerar om riskfaktorn och utan att utreda om lipödem finns i släkten. Att skriva ut p-piller/minipiller till unga kvinnor med lipödem utan att tänka på konsekvenserna anser vi är klart felaktigt.

Artros insida knä vid lipödem. Ansamling av lipödemfett på insidan av låret skapar felställning, felbelastning och skapar artros. Genom att ta bort fettet med operation innan det utvecklats artros minskar belastningen på läkare, fysioterapeuter/sjukgymnaster, röntgenmottagning och inte minst patienten själv.


Artros: Knälederna ligger an direkt mot varandra på insida knän, vilket skapar smärta vid belastning som blir när personen står och går.

Copyright @ All Rights Reserved