Lipödem 2019

Lipödem 2019 


Sjukvårdens attityd till  operationer för kvinnor med lipödem lämnar kvinnor med livsavgörande funktionsnedsättning utan nödvändig vård, men ger också felaktig vård och bemötande. Därför hade vi extra fokus på lipödem 2019. Vårt arbete har visat att det varken finns beslut eller hållbart underlag att neka operationer. Snarare tvärtom, det finns massor av underlag som stärker att varje kvinna har rätt till en individuell medicinsk bedömning för att avgöra om hennes funktionsnedsättning och arbetsoförmåga kan minska med operationer. Det underlag som vi i Lymf Kalmar Län har samlat på oss redogör vi för på denna sida med undersidor under "Fakta Lipödem R60.0B". Vår process har skett i nära samverkan med Lymf Sverige som föreningen är medlem i. Lymf Sverige är medlem i Sällsynta Diagnoser som är medlem i Funktionsrätt Sverige. Vi är också medlemmar i och har också tagit hjälp av Funktionsrätt Kalmar Län som stödjer oss i frågan. Läs mer om lipödem på Lymf Sveriges hemsida


Uppdatering 2019-12-29

Nu har regeringen gett Statens beredning för medicinsk och social utvärderingSBU, uppdrag att ta sig an lipödem. 

Både Socialministern och Jämställdhetsministern har i en debattartikel erkänt att sjukdomen lipödem varit nedprioriterad och inte tagits på allvar. De har klargjort att kvinnor med lipödem ska få vård. Nu förväntar vi oss att det också blir så omgående i hela landet för alla som har behov av vård.

En översikt för sidorna under "Lipödem 2019"


Lipödem - Regeringsuppdrag om att utreda frågan om vård vid lipödem via SBU. Samt tydlgt ställningstagande från socialministern och jämställdhetsministern om att vård ska ges utifrån bästa tillgängliga vetenskap. Det tackar vi för och ser fram emot en förbättring.


Bästa tillgängliga vetenskap är i nuläget en rapport från Kanada som gjorts av deras motsvarighet till SBU.


Fokusrapport Lipödem 2017 vi reder ut begreppen.


Omvärlden visar på att man insett vikten av att ta sig an sjukdomen lipödem och ge vård. Bland annat har Kanadas motsvarighet till SBU har gjort en vetenskaplig utvärdering av operationer vid lipödem som publicerades 7 juni 2019.


Brev till Regiondirektören 20190823 om att våra medlemmar nekas vård på felaktiga grunder och utan vare sig hållbart underlag eller beslut har man dragit in operationer som behandlingsmetod. Vi står fast vid att så skett, men ser nu fram emot en ändring i och med regeringsbeslutet och uppmaningen från ministrarna att ge vård enligt bästa tillgängliga vetenskap vid lipödem.


Otrygg tillvaro för kvinnor med lipödem när ansvariga inom sjukvården konsekvent har nekat vård och hänvisar till att ingen gör. Det får konsekvenser på alla plan och måste upphöra omedelbart.


Avsaknad av beslut men ändå har man fortsatt att neka. När nu regeringen och ministrarna är tydliga med att personer med lipödem ska ha vård förväntar vi oss att detta nekande upphör omedelbart då det saknar grund.


Framsteg i regionen  det har skett positiva saker i regionen, även om vi tycker att det dröjt allt för länge och inte är tillräckligt så vill vi lyfta fram vad som är möjligt när man ser sjukvårdne ur behovsperspektivet. 


Lösningar som vi ser är möjliga ur ett patientperspektiv för att minska felbehandlingarna och förbättra våra medlemmars vård och upplevelser.   


Fel i vården visar på den felbehandling vi utsätts för och som vi ser är mycket allvarlig. Har du lipödem är det totalstopp i sjukvården. När det orsakar så många fel..? Detta kan vi inte acceptera när patienterna lider.


Argument  som vi möts av när vi nekas vård och argument för att neka oss operationer utan saklig grund, samt våra svar på dessa argument. 


Privata kliniker som tar emot specialistvårdsremisser och är beredda att teckna avtal, vilket inte belastar sjukvårdens personalbrist, snarare frigör det resurser p g a minskade fel i vården.


Leva med & Anhöriga   om hur det är att leva med sjukdomen lipödem och vissa delar också Dercum och att vara anhörig.


Bemötande   ger exempel på hur vi blir bemötta med fetmastigmatisering och okunskap som leder till onödigt lidande för våra medlemmar i kontakten med sjukvården. Lite info om följdsjukdomen artros och utlösande faktorer som hormonpreparat.


PhD Dudek  har gjort avhandling om svårigheterna med att leva med lipödem. Se hennes föreläsning och diagram. på Engelska.


Fallbeskrivningar har vi samlat här. Läs EvaLena, Sandra, "Linda", Liselott och "Marias" berättelser som berör och tydliggör. Dessutom en lista över artiklar och reportage om lipödem i media från hela Sverige.


Olafur Jakobsson   Med Dr och specialist i plastikkirurgi ger sin syn på hur vården fram till nu missat sitt uppdrag med att ge vård till patienter med lipödem. Vi förväntar oss nu att förändring sker snarast i och med regeringsuppdraget och ministrarnas ställningstagande för vård.

 

Docent Perbeck ger tydlig information som är till direkt hjälp för sjukvården att ge oss fungerande vård. 


Jämlik & ekonomisk vård visar på ojämlik vård. Fettsugning ges för andra sjukdomar, inklusive lymfödem som är är differentialdiagnos med lipödem. Vår sjukdom är ofta genetisk, alltid hormonstyrd. D v s vår egen del i det är att vi föds som kvinnor och forskningen har inte funnit redskap på hur vi kan motverka sjukdomen vid hormonförändringar.  


Prioriteringar i vården visar tydligt att kravet på vetenskaplig höjd inte kan krävas då den hindrar att andra lagar uppfylls. Den visar också tydligt att patienter med lipödem som orsakar funktionsnedsättning kommer högt i prioritering. 

"Med hänsyn till den ofta komplexa verkligheten, den snabba medicinska utvecklingen, forskningens

särskilda förutsättningar och de långa utvärderingstider som nya vetenskapliga rön förutsätter är

detta inte alltid ett realistiskt krav. Det är dock angeläget att vårdinnehåll och olika metoder för

diagnostik och behandling kontinuerligt och förutsättningslöst vetenskapligt prövas för att målsättningen om

dokumenterad nytta så långt möjligt skall kunna uppnås." 


Rättssäker vård visar en del av de lagar, riktlinjer och förordningar m m som vi anser att man bryter mot i och med att man nekar vård. Vi anser att dessa ger sjukvården en skyldighet att ge oss vård. Det ingår i uppdraget. 


Specialister och vetenskap visar på att vi har grund för att behandlingen är verksam och fungerar för oss och etablerad bland de som kan sjukdomen och vill se effekten som operationerna gör.  







Copyright @ All Rights Reserved