Sandra

Sandras berättelse om sitt lipödem

Arbetsmarknaden och utbildningsväsendet mister en lärare men min familj kommer även mista sin fru, mamma, vän, för orken kommer inte att finnas. Jag kommer bli mer och mer isolerad. Jag är 32 år och kämpar för att överleva livet istället för att leva livet. Uppdatering: Nu har familjen betalat två operationer och jag kan springa igen och risken för sjukskrivning har minskat, men jag behöver två operationer till.


Jag har sedan puberteten haft smärta, tyngd och mjölksyra i mina ben och armar. Efter två graviditeter har problem ökat och volymen på flera ställen på kroppen har ökat. 


Jag fick diagnos hösten 2017.


Jag har fått gå ner i tid, jobbar 90%, för att orka jobb, ta hand om familj och ha ett liv efter jobbet. Jag är på gränsen att behöva gå ner mer då kroppen börjar säga ifrån. Har under hösten och vintern varit sjukskriven kortare perioder då kroppen helt lagt av. Jag var utmattad rent kroppsligt efter att ha pushat mig under lång tid. Jag har innan skyddat min SGI med föräldradagar och känner en stor sorg för det var inte så föräldradagarna var tänkta.

 

Smärtan i min kropp begränsar mig. Jag kan inte leka med mina barn, göra aktiviteter, vardagssysslor. Istället vet barnen om att; mamma orkar inte allt, mamma måste vila, man kan inte sitta på vissa sätt i mammas knä, mamma kan inte bära runt på er, mamma kan inte ta med er på vissa aktiviteter. Allt måste vara planerat och det tar tid eftersom jag måste ha pauser. Dåliga dagar stressar kroppen. Hjärnan kan arbeta snabbt men kroppen hänger inte med. När jag är smärtpåverkad, utmattad eller när jag har ont så har jag ingen ork, minnet tryter och humöret är inte på topp. Ofta vaknar jag icke utvilad. Jag använder konservativ behandling och får viss lindring men inte tillräckligt för att hålla sjukskrivningen borta.

 

Vi sålde vårt hus för att jag (tillsammans med sin man) inte orkade med det. Vi bor nu i en härligt stor lägenhet som vi troligtvis också måste flytta ifrån p g a att trapporna blir jobbigare och jobbigare för mig. 


Jag har varit på två besök hos kirurgen i Kalmar för att få hjälp med en operation. Fick en remiss till Linköping men fick avslag då de inte opererar den diagnosen. 

Vi har nu tagit beslutet att betala operationerna själva med hjälp av sparade husdrömpengar och arvet efter min pappa. Det är den enda utvägen, som vi ser det, för vi kan inte vänta och låta min sjukdom blir värre vilket kommer skapa flera följdsjukdomar. Trots att jag älskar mitt arbete som lärare kommer jag inom en kort tid bli heltidssjukskriven. 


Uppdatering

Första operationen är avklarad, baksida och utsida lår. Det har bara gått tre veckor sedan operationen så resultatet är svårt att utvärdera rättvist. Men redan nu kan jag gå i trappor utan att känna mjölksyran direkt. Mindre energidippar då kroppen har mindre sjukt fett att ge energi till. Återhämtningen är individuell men min återhämtning har gått mycket bra. Jag är fortfarande öm men tryckkänslighet på de läkta områdena är borta. Cirkulationen är bättre då de opererade områdena är varma (normala) i jämförelse med icke opererade områden. På en del ställen har jag känslobortfall. OM känseln inte kommer tillbaka så spelar det mig ingen roll för jag är av med lipödemsmärtan! Den är mycket värre! Uppdatering: Känslobortfallet har försvunnit.



Uppdatering september 2019

Jag  har nu genomgått två operationer, baksida och utsidalår samt framsida lår, insida lår och insida knä under första halvan av 2019. Totalt har det kostat mig 160 000kr. Och då är inte kompression, resor och hotell inräknat. Nästa operation är bokad till hösten och kommer kosta 120 000kr. Därefter tar jag en paus då familjen inte har mer pengar att finansiera de resterade operationerna. Det kommer ta familjen flera år att spara ihop till kommande operation.


Nu, fyra månader efter den sista operationen känner jag mig jag återhämtad och har nästan fått tillbaka samma spänst som innan, då benen den första tiden efter operationerna upplevdes ganska stela. Både min familj och min omgivning märker stora skillnader på min ork och humör. Under sommaren har jag, och familjen, gjort saker som vi  tidigare inte ens har haft i tankarna. Deltagit i ett hinderlopp på 6km, vandrat i svår terräng och aktivitetsklockan visar varje dag på att antal steg har dubblerats jämfört med samma tid förra året. Familjen har också gjort en stor förändring genom att byta stad och jobb. Något som jag aldrig hade orkat genomföra innan operationerna.


Nu jobbar jag heltid igen, som lärare och fritidspedagog, och har ork kvar till familjen efter en jobbdag. Alla vilostunder efter jobbet är borta, lika så har värktablettskonsumtionen minskat oerhört. Jag är mer delaktig med både mina egna barn och de barnen jag möter i skolan. Sociala tillställningar orkas också med på ett helt annat sätt då huvudet inte är lika trött. Jag har mer energi, sover bättre och vaknar allt oftare utvilad. Mina energidippar är mycket färre och suget efter socker och snabba kolhydrater har också minskat.


HELA min, och familjens, liv har som sagt ändrats till det positiva och det vardagliga kräver inte lika mycket energi längre. Jag kan göra saker som är självklara för andra, gå trappor, klara arbetsdagar utan värktabletter, leka med barnen, ha barnen i knät, mer aktiv tid med barnen då jag inte behöver vila lika ofta. Nu längtar jag efter att få uppfylla mina drömmar; köpa radhus, återuppta ridningen och skaffa den efterlängtade hunden. Sjukskrivningen är nu längre bort än någonsin och jag ska nu börja leva livet!

Copyright @ All Rights Reserved