"Linda"

"Lindas" berättelse om sitt lipödem

Troligen har jag haft lipödem i många år, kanske sedan puperteten. Vem vet. Inte jag, och tydligen är kunskapen och intresset i sjukvården låg dessutom.

Jag snubblade på ordet Lipödem för bara några år sedan. Såg någon bild och läste om andra drabbade och kände igen mig direkt. Började genast leta mer information och blev mer bekräftad i min misstanke. 


Tänkte att det behöver jag såklart kolla upp med läkare. 

Den första läkaren jag träffade på hc nonchalerade lipödemet totalt, jag hade sökt för två saker o lipödemet ville han inte prata om. 

Jag hade en väninna med mig som reagerade på bemötandet.  Han skrev först inget om detta i journalen och efter påstötningar om det skrev han rena felaktigheter.


Har sedan träffat en till läkare på hc, hon erkände att hon inte kände till Lipödem. Jag blev undersökt och sedan erbjöds jag att träffa livsstilssköterska och kanske dietist - sådana saker har jag gjort flera gånger sedan tonåren utan resultat, till och med provat bantningspiller jag fick utskrivet. Så det är inte där felet ligger. Hon ville inte skicka remiss till kliniker som jag läst om och som har kunskaper och vård. Men skickade remiss till kirurgmottagningen.


Fick träffa en överläkare som erkände att han inget kunde men var intresserad. Kände på anklarna och ville gärna ha den information jag hade med utskriven. Han tyckte vidare att en remiss till Västervik lät jättebra. Han skrev ut vätskedrivande, det tyckte han jag skulle prova. Detta kollade jag med en medicinsk lymterapeut, kunnig på lipödem och vätskedrivande om man har lipödem är INTE att rekomendera. Kunskapsbrist hos läkaren alltså. Någon remiss eller utlovad återkoppling från kirurgen fick jag aldrig, trots två påstötningar till mottagningen. Dessutom skrev han inte lika positivt i journalen som han uttryckt till mig.

Där tog min ork slut.


Jakten på att få hjälp med mina mångåriga problem verkar vara ändlös. Jag har även hypotyreos jag inte mår bra i och inte får hjälp med. Samsjuklighet alltså. 

Jag vill bli bedömd av kunnig och få eventuell diagnos. Sedan få behandling, som lymfapress och varmbadsträning initialt.


Man avfärdar allt med fetma, klimakteriet och psyket. Så otroligt förnedrande.

Skulden läggs på mig som patient, trots att lipödem faktiskt inte är något man själv orsakat och dessutom har små möjligheter att själv göra något åt för att förbättra eller stoppa upp. 


Vi möts inte bara i vården av blickar, tyckande, felaktiga råd och okunskap - eller rent av föraktfullt kommentarer. Vi får det från samhället i stort, vart vi än befinner oss men det är faktiskt särskilt illa när det kommer från den instans man söker sig till för att få hjälp med ohälsa. 


Vi nekas både att bli undersökta av kunnig personal, vi nekas vård och vi får skuld lagd på oss. Det ska inte vara beroende på ens egen ekonomi och möjligheter man kan få vård, vården ska utgå efter behov. 

Efter att ha hört docent Leif Perlbecks föreläsning som Lymf Kalmar län ordnade hösten 2018 blev jag än mer angelägen om att bli korrekt bedömd. Han sa tydligt att fetma smärtar inte, det gör lipödem och utan adekvat hjälp förvärras man bara och får allt större problem. Det är ingen lockande framtid när man passerat 40 år, närmar sig 50 och klimakteriet väntar, det är nämligen stor risk att lipödemet förvärras då. 



Linda1
Linda3
Linda2

Så jag brottas med känslor över hur jag ser ut, hur jag blir bemött, hur begränsad jag blivit av min ohälsa, hur mitt liv blev och hur jag förvägras förändring och brottas med oro för framtiden. Det är en blandning av sorg, frustration, uppgivenhet och ångest. Det är omänskligt. 


Min erfarenhet från vården, många år och många läkarbesök i min förhoppning att få hjälp för att må bättre men istället blivit dåligt bemött, nonchalerad, förödmjukande. Behandling har uteblivit, jag har inte blivit sänd vidare när kunskapen och erfarenheten saknats. Fel råd har getts. Allt detta har skapat ett lågt förtroende, jag undviker vården så långt det är möjligt. Jag vill inte se i min journal diagnos fetma/obesitas när jag söker för ont i armbåge eller halsfluss, alltså något som absolut inte har med det jag sökt för att göra. Men när jag ber om hjälp med orsaken till min kroppsstorlek möts jag av en vägg, helt omöjlig att forcera. Det kostar, det gör något med mitt inre, med min själ, min livslust

Copyright @ All Rights Reserved