Fel i vården

Fel i vården


Feldiagnosticering, fel råd och behandlingar, nekade behandlingar på grund av BMI är vardag för kvinnor med lipödem. Vi har tagit upp detta med regionen och väntar på att sjukvården kommer tillrätta med problematiken. Dessa kvinnor känner sina kroppar väl och är oftast hälsosamma för de känner själva att kroppen sväller lätt. Att med en svällande kropp bemötas med okunskap och kränkande budskap och fetmastigmatisering när kroppen inte vill, är inte enkelt att hantera ensam. Därför är patientföreningen ett stort stöd för dessa kvinnor och tillsammans kräver vi att sjukvården lyfter frågan om vård för lipödem, men även lymfödem och Dercum. Konsekvenserna av att inte behandla och bemöta dessa sjukdomar rätt är inte kostnadseffektivt på något sätt. Det är förgörande för individen och kostsamt för samhället. Det är rent slöseri med skattemedel att inte behandla kroniska ödem på rätt sätt.


När läkarna och övrig personal inte känner till lipödem blir det lätt fel. 


Stress inverkar negativt på lipödem och andra ödem. Därför är det av stor vikt att vi bemöts med kunskap, respekt och rätt vård. På Olivia rehabilitering i Danderyd hade man det förhållningssättet och det var rent välgörande för både kropp och själ och ödem. Liknande upplever vi när vi möter lymfterapeuterna och kunnig personal som förstår vår situation och sjukdom. Värre blir det när okunskapen och fetmastigmatiseringen träder fram, det blir dubbelfel, fel behandling och ett bemötande som stressar.


Det är alltså av extra stor vikt att ödempatienter bemöts med kunskap och respekt. Då kan vi ju bara hoppas på att kompetenshöjning och riktlinjer blir utformade snarast och kända av alla. Fram till dess bör attityder som "Vi väntar på riktlinjer" bytas mot "Vad kan vi göra tills riktlinjerna är klara?" och "Vilka riktlinjer har vi idag som vi kan öka medvetneheten kring?"


Vad kostar dessa fel vården? För det är inte gratis, vare sig för sjukvården eller Försäkringskassan. 


Erfarenheter från patienter med lipödem


Vi möter för många läkare som är okunniga om lipödem och Dercum bl a:


Feldiagnosticering

Feldiagnosticering, läkarna skriver Fetma och övervikt, fibromyalgi etc utan att utreda lipödem och Dercum


Fel behandling ges/föreslås

Felaktig behandling och råd som förvärrar symtomen, ex erbjudande om Gastric By Pass, trots att det inte fungerar


Okunskap

Vi får utbilda personalen när vi söker vård

Läkarna känner inte igen patienttypen som just patienttypen, trots att vi kan vara lätta att känna igen bara man har kunskapen

De vet inte vart de ska skicka oss, fastän det finns rutiner för det.


Följdsjukdomar på grund av utebliven behandling

Sjukdomen progredierar och patienternas lidande ökar när rätt vård uteblir

Vi får följdsjukdomar som bland annat artros (p g a snedställning) lymfödem och blir multisjuka med funktionsnedsättningar p g a utebliven vård

Vi får psykisk ohälsa på grund att hela situationen

Många blir helt sjukskrivna och funktionsnedsatta och kostar därmed samhället stora pengar för att inte tala om det personliga lidandet helt i onödan.


Bemötandet blir kränkande

Vi blir ifrågasatta och misstrodda och utsatta för fetmastigmatisering


Onödiga risker på grund av okunskap

Lipödem är ofta genetisk. Att ge p-piller och hormonspiraler till kvinnor med genetiska anlag för lipödem är rent förödanden. Det kan utlösa eller förvärra sjukdomen helt i onödan.

Patienten får ingen information om att hormonpreparaten kan utlösa lipödem eller hur sjukdomen yttrar sig.


"Proverna är bra"

De prover som vi får är visar inga avvikelser på grund av sjukdomen, sen är det stopp.

Vi fungerar inte som alla andra, vilket gör att läkarna i många fall inte förstår vår problematik. Med kunskap om hur individer med Lipödem och Dercum fungerar, kan de lösa hälsoproblem som annars förblir olösta med mer eller mindre stort onödigt lidande. De prover som kan visa våra problem erbjuds inte. Ultraljud kan visa vätskeansamlingar på grund av sekundärt lymfödem. Magnetkamera kan visa fettets sammansättning. Knölarna syns. Övriga prover kan vara helt normala. 


Brister i förebyggande vård

Vi saknar förebyggande åtgärder vid förväntade risker, såsom klimakteriet. 


Nekas adekvat vård utan att vi får en begriplig förklaring

Vi nekas operation utan att få individuell medicinsk bedömning trots att livsavgörande funktionsnedsättning kan hävas/ förbättras med denna operation.

Vi nekas operation även i svåra fall.


Förödande för patienten med familj, sjukvården, Försäkringskassan och samhället

Fel diagnos i läkarintyg kan också leda till problem med ersättning från Försäkringskassan.

Utebliven funktionell vård skapar stort lidande och stora kostnader för samhället.


Vi möter sjukvårdspersonal i alla kategorier som är okunniga om Lipödem och Dercum bl a:


Barnmorskor

    • som inte känner igen symtomen på unga flickor i puberteten för att kunna ge tidig diagnos
    • p-piller kan förvärra lipödem
    • lipödem kan eskalera vid graviditet och klimakteriet men förväxlas med ökad fetma


Dietister/Livsstilssjuksköterskor

    • Vi mår inte bra av de riktlinjer som ges normalt, vi har andra behov av kost, vilka kan vara helt individuella. Antiinflammatorisk eller strikt Ketokost , frukt och grönt förespråkas.
    • Vi blir misstrodda när vi ökar i vikt trots att vi följer rekommendation, som för oss är felaktiga
    • Felaktiga träningsråd, de flesta behöver lågintensiv träning, vi svullnar vid för hård träning

Sjukgymnaster/Fysioterapeuter

    • Felaktiga träningsråd, de flesta behöver lågintensiv träning, vi svullnar vid för hård träning
    • Misstroende om att vi tränar som vi ska när resultaten blir det motsatta


Mammografi

    • Gör så smärtsamt ont! Vi behöver ultraljud eller termografi.

 

Blodtrycksmätning

    • Blodtrycksmätning på arm med lipödem/Dercum gör också smärtsamt ont! Samt manschetterna är för små vid väl utvecklat lipödem. Kan tas vid handleden istället.


Alla övriga

    • Vi får informera dem om våra sjukdomar för många har inte hört talas om dem ens, än mindre förstår de våra särskilda förutsättningar.

 


Copyright @ All Rights Reserved